Mali by lekári písať o pacientoch?

Výhody—a etické úskalia—rozprávanie skutočných príbehov ako lekár

Pred niekoľkými rokmi som napísal esej o staršej žene, mojej pacientke. Po jej smrti som celé mesiace prerábal naše stretnutie do rozprávania bohatého na detaily o tom, ako jej choroba definovala jej život, ako vyzerala, ako znela. Bol som na to hrdý a ešte pyšnejší, keď som sa dozvedel, že bude publikovaný.

A predsa som tiež cítil úzkosť. Toto bol aj jej príbeh. Keby bola ešte nažive, mohol som ju požiadať o povolenie. Teraz by som mohol vynechať detaily, ktoré zvýšili pravdepodobnosť, že ju niekto spozná. Takže som vymazal pár dotykov, ktoré neboli pre dielo životne dôležité. Napriek tomu som si bol celkom istý, že jedno z jej detí – ak by sa s tým náhodou stretli – by spoznalo, že hlavnou postavou tohto príbehu bola ich matka.

Učím každoročný seminár o písaní pre lekárov a tento problém sa objavuje rok čo rok. Obyvatelia, noví lekári vo svojich najintenzívnejších rokoch školenia, sú ponorení do príbehov – príbehov o nemocnici a chorobe, o tragédiách a vyliečeniach. Prichádzajú do dielne plní tých príbehov. Rozprávame sa o tom, ako pretaviť ich anekdoty do pútavých príbehov, ako spojiť emócie do obrazov, ako živo opísať človeka prostredníctvom detailov a metafor. Keď sa dielo začne lesknúť ako potenciálne publikovateľné, veci sa stanú komplikovanými.

Pravidlo ochrany osobných údajov zákona o prenosnosti a zodpovednosti zdravotného poistenia z roku 1996 (HIPAA) zakazuje lekárom a iným zdravotníckym pracovníkom zverejňovať informácie o pacientoch, členoch ich domácnosti a ich príbuzných, ktoré sa týkajú zdravia. Napríklad lekári, ktorí zverejňujú výskumné správy o konkrétnych pacientoch, musia odstrániť všetky demografické informácie potrebné na zabezpečenie súkromia a v niektorých prípadoch musia získať podpísané povolenie pacienta.

Ale usmernenia týkajúce sa rozprávania o interakciách s pacientmi sú menej jasné. A hoci je ľahké vyhnúť sa zahrnutiu 18 identifikátorov HIPAA – meno, vek, adresa, číslo sociálneho zabezpečenia atď. – popisy lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov, ktoré o pacientoch poskytujú v osobných esejoch, sú takmer také súkromné: rozhovor s mužom s práve diagnostikovaným metastázujúcim karcinómom pľúc, priznaním mimomanželského vzťahu, pacientom, ktorý žiada o pomoc pri umieraní.

Pacienti správne predpokladajú, že ich rozhovory s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti sú dôverné, a hoci existuje implicitný súhlas so zaznamenaním relevantných informácií v zdravotnom zázname, nikto neočakáva, že sa v časopise alebo novinovom článku objaví stvárnenie zdanlivo privilegovaného rozhovoru. Alebo, keď na to príde, na a realita TV show. Hoci je televízne vysielanie smrti pacienta bez súhlasu rodiny obzvlášť hanebné, je zverejnenie eseje o osobnom živote pacienta také odlišné?

V niektorých prípadoch, povedzme v op-ed, môže byť popis taký stručný alebo všeobecný, že je nepravdepodobné, že by bol spojený so skutočnou osobou. Niektoré lekárske časopisy, ktoré obsahujú príbehy lekárov, výslovne uvádzajú, či sa vyžaduje povolenie pacienta: The Journal of the American Medical Association , napríklad zverejní literatúru faktu o pacientoch iba vtedy, ak pacient podpíše formulár. Väčšina časopisov však neponúka žiadny návod.

Môj článok o staršej žene už bol prijatý a vďaka meškaniu publikácie som mal čas na zamyslenie. Rozhodol som sa napísať list dcére mojej bývalej pacientky, aby som jej povedal, že budúci týždeň zavolám kvôli niečomu, čo som napísal.

Keď odpovedala na telefón, zhrnul som svoju esej. Nepovedala nič. Čakal som. Nakoniec povedala, že v skutočnosti nerozumie tomu, prečo som sa cítil nútený napísať tento príbeh. Veľa ľudí by sa z toho mohlo poučiť, odpovedal som – lekári, pacienti, rodinní príslušníci. Nakoniec som ju na to prehovoril.

Dielo bolo publikované a dobre prijaté. A predsa, po všetkých tých rokoch a mnohých osobných esejách neskôr, zostáva tušenie, že by som možno nemal odhaľovať vnútorné životy svojich pacientov, že aj keď je pacient v poriadku, aj po starostlivej resekcii citlivých prvkov môžem využili dôveru. Znepokojujúcejšia je možno moja domnienka, že som v bezpečí pred urážaním alebo hnevaním pacienta, pretože mnohí z ľudí, o ktorých píšem, sú už dávno mŕtvi alebo je nepravdepodobné, že by sa s mojimi esejami stretli.

Asi pred piatimi rokmi som oprášil nepublikovaný kúsok o ďalšom mojom pacientovi, mužovi, ktorý medzitým zomrel, a zavolal som jeho jedinej príbuznej, bývalej manželke. Bola rada, že ma počula, ale bola trochu zmätená. Prečo by som chcel písať o jeho a jej utrpení? Povedal som jej, že by to mohlo pomôcť iným v podobných situáciách. Zaváhala a potom povedala, že môj pacient by urobil čokoľvek, o čo by som ho požiadal, takže predpokladala, že to bude v poriadku. A napriek tomu som nebol presvedčený, tak som ten príbeh odložil.

Po dvoch rokoch som si to prečítal znova a rozhodol som sa ešte raz kontaktovať bývalú manželku. Na tom telefónnom čísle už nebola, tak som hľadal na Facebooku. Našiel som fotku jej a jej nového manžela, vyzerajúcich šťastne, a rozhodol som sa nenútiť ju, aby sa znovu vrátila k tejto ťažkej chvíli.

Nedávno sme ukončili náš každoročný workshop písania. Ako vždy, väčšina obyvateľov sú začínajúci esejisti a mnohí písali o svojich pacientoch skutočné príbehy. Povedal som im, že zdieľam impulz zachytiť tieto príbehy povzbudzujúcimi, rozprávajúcimi slovami. Potom som ich vyzval, aby sa zamysleli nad mocou vo vzťahu medzi lekárom a pacientom a či žiadosť o povolenie zdieľať príbeh v osobnej eseji stačí na nápravu morálnej nejednoznačnosti.

Možno sa mi zdalo čudné, keď som ich vyzval, aby odstúpili od toho, čo sa skutočne stalo, a navrhol som, že riešením by mohlo byť zanechať eseje z literatúry faktu. Povedal som im toto: Zostavte postavy so zložitými životmi, ktoré môžu alebo nemusia byť založené na vašich pacientoch. Vhoďte ich do nabitých situácií a uvidíte, čo sa stane. Ak ma na to vezmú, pridajú sa k pôsobivej skupine súčasných lekárov-spisovateľov, ako sú Terrence Holt, Vincent Lam a Louise Aronson, ktorých vymyslené príbehy o pacientoch a lekároch sa nielen cítia ako skutočné veci, ale chránia ich zdrojov. Skutočné príbehy majú svoju hodnotu, a ak sú lekári opatrní a úctiví, existujú spôsoby, ako písať eseje o pacientoch. Niekedy sa však pravda môže objaviť jasnejšie – a láskavejšie – cez prizmu fikcie.